Il soggetto che sia affetto da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ha diritto a dettare il proprio testamento attraverso lo strumento denominato comunicatore oculare, e con l’ausilio del proprio amministratore di sostegno. Al contrario, la perdita della facoltà di testare a causa della propria malattia si tradurrebbe in una discriminazione basata sulla disabilità.
Questo quanto affermato nel decreto 12 marzo 2012, emanato dal Giudice Tutelare del Tribunale di Varese, ritenendo pertanto sussistente, a favore dei pazienti affetti da SLA, il diritto di comunicare non verbalmente, attraverso l’ausilio della strumentazione che la moderna tecnologia offre.
A favore di un uomo, affetto da SLA, nel gennaio 2012 è stata nominata la propria sorella quale amministratrice di sostegno. In tale occasione è stato sentito dal giudice, presso la sua abitazione, attraverso un comunicatore oculare. Detto individuo è incapace a sottoscrivere le sue volontà, pur potendole manifestare, a causa dell’impossibilità di poter utilizzare gli arti. L’amministratrice di sostegno ha presentato al giudice le volontà testamentarie di detto soggetto, non sottoscritte, chiedendo di autorizzare la sua sostituzione, con rappresentanza, al beneficiario, per presentare ella stessa, come amministratrice, il testamento.
Il Giudice Tutelare ha quindi riconosciuto che il paziente “gode del diritto a comunicare le sue volontà ed ha anche diritto a che le stesse siano rese effettive”.
Infatti, se l’individuo affetto da SLA vuole fare testamento, impedirgli di farlo a causa della malattia si tradurrebbe in una discriminazione, alla luce dell’attuale quadro normativo internazionale ed interno. Di conseguenza occorre apprestare, in favore del paziente, meccanismi di “sostituzione” giuridica mediante i quali il rappresentante raccolga la volontà dell’individuo e la renda efficace nell’ordinamento, firmando gli atti in nome e per conto del rappresentato, nel rispetto di quanto raccolto. Alla luce di ciò il Giudice Tutelare ha provveduto a nominare un curatore speciale in favore dell’affetto di SLA, con potere di rappresentanza sostitutiva per la stesura di testamento olografo, e nel rispetto rigoroso delle formalità che egli stesso ha provveduto ad elencare.
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